引言:17岁花季少女,正值天真烂漫、无忧无虑的年龄。然而,先天无肛的她,却因排便障碍而遭受了一次次严重的肠梗阻、小肠坏死、肠穿孔等磨难,多次手术均未治愈,苦不堪言。我院通力合作,多次专家会诊,分两次手术,有望彻底解除少女病痛。点亮她未来崭新的人生。
“手术非常成功,李燕以后的排便能力有望基本接近正常人。”3月15日下午5时许,成都肛肠专科医院5楼手术室门口,先天无肛、多症并发的17岁患者李燕经过7小时手术终于被推出室,刚参与手术的主刀医生、我院副院长曹暂剑副主任医师向等侯已久的的李燕亲友团和社会各界热心人士如是介绍道。获此消息,人们脸上纷纷露出惊喜和欣慰的笑容。
一场手术,为何吸引了包括政府、媒体、医学界、社会热心人士等各界众多目光?手术的成败对患者和医学界将产生怎样的影响?让我们随着记者的步伐,去走进这位天生不幸、长期与病痛抗争的花季少女李燕(化名)。
出生4月,遭生父母遗弃
“大家快来看啊,厕所里有个被人丢了的娃娃!”1994年2月10日,乐山市中区群乐大队村民郭阿姨年轻的小儿子小林(化名)正在市区张公桥公厕附近卖水果,忽然听到公厕里传出这样的喊声。
小林强闻声迅速和人们一起赶到厕所里,见一名襁褓包裹、依着整洁、4个月大小的婴儿被平放在地上。当时想要收养婴儿的人很多,小林却大声喊道:“我要这个孩子,我要这个孩子。”
“你还没结婚,养个孩子不是给自己增加负担吗?”旁边的人质问。
“我姐姐没有生育能力,我帮她领养。”小林迫切地说。
原来,小林的姐姐黄丽(化名)幼时因“扯7天风”患了精神疾病,经人介绍,于1988年与大他11岁的另村男子、“倒插门”来郭阿姨家的李某结婚后,一直没有生育。
大家理解小林的用心,没有再和他争领孩子。而小林接过孩子后,也拿出辛苦赚来的50元钱给首先抱起孩子的人表示感谢。婴儿就这样被抱回郭阿姨家。
郭阿姨一家喜出望外,都为黄丽“有后”感到无比兴奋,一家人很快到派出所给婴儿上了户口,取名:李燕。
黄丽只能基本自理自己的日常生活,没有劳动能力,也不能照顾孩子。带孩子的重任就落在郭阿姨身上,尽管孩子的到来让种地为生的她忙碌了很多,但是郭阿姨耐心细致地照顾着孩子,对孩子视如己出。
噩耗浮现,婴儿肛门是“筷子开的”
郭阿姨一家还沉浸在“天赐后人”的喜悦中,不幸的氤氲就慢慢侵蚀着这个家庭。
刚开始,郭阿姨给婴儿用的尿布,虽然每次换开都有大便,但并未引起重视。后来,郭阿姨慢慢发现,婴儿大便比细面条还要细,可以说肛门口基本没有,遂带去看医生。被告知,婴儿生下来估计是没有肛门的,现在的“肛门”很有可能是人为用筷子大小的利器“凿开”出来的。
更不幸的是,“肛门”没有开在正中位置,而是略有偏移。这就让排便更加困难,并且“肛门”完全没有收闭功能,以至于大便没有储备能力,有多少就会排泄多少。这就是婴儿尿布上总是有大便的原因。
郭阿姨一家很希望能把婴儿治好,但是被告知孩子太小,手术风险太大。再加上经济也很困难,就这样,李燕的童年和少年时光,大便都是排在裤子里面。其他的同学,因为不明白她的病情而常常嘲笑她;周围的一些小朋友,也投来异样的眼光。他们眼中的李燕,是一个“不正常”的孩子。然而,谁感受到李燕患病的痛苦和心灵的创伤?
祸不单行,少年丧父因病辍学
“陋屋偏遭连夜雨,漏船又遇打头风。”是对李燕这个家庭的恰当诠释。
李燕在长期“脏裤子”、被同龄孩子“嘲笑”和不解的酸涩中,走过了艰辛的13年。无论怎么被“嘲笑”,她都坚持到学校上课。
直到2007年,已经上初中一年级的李燕,终忍受不了疾病的折磨,辍学在家。勤劳的李燕,虽然时时刻刻都在被病痛折磨,但是依然坚持帮家里洗衣做饭料理家务,与邻里也相处和睦。不发病的时候,俨然是天真活泼的乖孩子。还曾在辍学期间到社区饭店去打工赚钱补贴家用。
也是2007年,憨厚老实、勤劳朴素的李某被查出肺癌,这“架”带动李燕全家生活运转的机器仿佛被严重锈蚀一般,逐渐慢了下来,并最终于2009年3月永远停止了运转。
养父的离去,让李燕的生活更加艰难。舅舅成家独立门户,外婆年老体衰,整个家庭的生活极度拮据。
苦难相伴,数次手术痛不堪言
2009年11月,李燕发病,一直排不出大便。被送至乐山市中区中医院,经诊断为结肠异位,急性腹膜炎,急性肠穿孔,肠梗阻发病。医院为其做了腹腔术,从直肠中掏出大便一脸盆!当时已经结肠穿孔,医院当即下了病危通知。此次手术,医院对其做了结肠改道,之后,李燕的腰间长期挂着一个引流大便的袋子。
术后回家修养,3个月后,伤口还未痊愈的李燕再一次发病。被送乐山市中医院,小肠高位梗阻,病人危在旦夕,当地医院紧急将李燕转院至上级医院,李燕病情仍不见好转,医院再次将李燕转院至成都四川大学华西医院,华西医院对李燕做了小肠切除手术。李燕的生病命悬一线,在重症监护室呆了4天,用去近4万元的医疗费,在好心人的帮助下,在社区党员和社会各界以及学校捐款的援助中,李燕一家才把住院费用解决。
这次手术之后,李燕腹痛症状减轻,但仍会出现腹痛及腹胀,这让李燕及家属稍微心安了一点,1年左右没有再出现剧烈的腹痛。但结肠外接腹部、大便外排,长期在腰间挂排泄袋,对一个女孩子来说,生活非常不方便。加上对随时可能出现的腹痛加重,痛如刀绞,胀如爆炸的恐惧,还需经常到医院服药,后来辗转来到成都肛肠专科医院,得知李燕的这种遭遇,医院为她开辟了绿色通道,并尽全力让李燕“成为”一个正常人。李燕从没笑过的脸终于露出了笑容,“原来,李燕很漂亮。”病房病友如是说。
恢复正常人的生活,是李燕的梦想,也是所有关心她的热心人的愿望。
医院重视:专家会诊 费用支持
抱着很大的希望,平时郭阿姨带着李燕经常到华西等很多医院就诊,但病情总是时好时坏,家人多么希望能有办法彻底医治李燕的病情啊!但是,得到的回答却始终不满意。有人推他们到到北京、上海等大城市医院,有人甚至劝他们放弃治疗,但是一家人的情结却坚定了郭阿姨治愈李燕的信念。
2010年9月,李燕在热心人士的陪伴下,终于来到了有百年专科历史、治愈疑难杂症无数的成都肛肠专科医院。
签于李燕病情和家境的特殊性,从一入院开始,就受到成都肛肠专科医院的高度重视,全院专家几次会诊,组建了强大的专家阵容。
成都肛肠专科医院名誉院长王维烈、外科技术总监刘金龙,成都肛肠专科医院院长、教授杨向东,副院长、顽固性排便障碍首席专家、结直肠科主任曹暂剑副主任医师等专家多次会商,研究病情,设计手术和治疗方案,最终锁定了最为科学、理想的手术方案。
手术方案分两步进行。第一步,医院将对李燕行肛门成形及扩张手术。第二步,根据肛门手术后的恢复情况,再经腹行做比较彻底的手术。肛门成形扩张手术于2010年10月顺利完成。
2011年3月,李燕第二步手术已准备充分,医院确定由肛肠病专家、顽固性排便障碍首席专家,医院技术骨干,结直肠外二科主任曹暂剑副院长主刀,享受国务院特殊津贴专家、泸州医学院附院前院长,资深外科教授刘金龙、成都肛肠专科医院特聘外科技术总监刘金龙助阵,硕士主治医师、具有13余年外科手术经验的田锦波、贾英田等专科医师倾力合作,完成这次肛肠专业复杂、手术难度高的外科手术。
专家们根据李燕前期术后的恢复情况,把手术的日子定在“2011.3.15”。 此外,经院领导的研究讨论,医院决定最大限度帮助李燕解决医疗费用。困扰李燕一家多少年疾病的治疗,就这样在众多善良人的关怀下默默地进行着。
院长主刀:手术很完美
“3.15”早上10点30分,李燕在亲友团,乐山市中区政府、柏杨街道办、茶店子社区领导,三江都市报记者等社会各界爱心人士的祝福和鼓励下,被推进手术室。
李燕手术的进展,牵连着医院领导的心。院长杨向东在做完两台手术后,亲临李燕手术现场,询问手术进展,给予手术团队和病人带去热切慰问和精神鼓励。其他相关领导,也都在关注李燕手术情况。最终,经过7小时漫长等待,在下午17点16分,李燕被顺利退出手术室。手术室大门打开的瞬间,5位手术医生的脸上露出了欣慰的笑容。
曹暂剑副院长向记者介绍,李燕腹内的情况是:结肠移位,结肠及小肠广泛粘连,降结肠本该从左下腹向下进入肛门,但李燕的降结肠确不是向左下腹,而是向右上腹生长,并与肝脏下缘长在一起后,再转向右下腹,进入直肠肛门,直肠及乙状结肠极度扩张。能容纳一个大拳头,导致原因可能因大便排泄不出,大便使肠管慢性极度扩张,把肠推移到另一部位,又在另一部位长起来。此次手术也有部分肠切除。
上次做过的扩肛手术,术后恢复到肛门能容纳两个手指大小,是比较理想的状态。这次经腹手术很成功。术中,我们把结肠、小肠等长在一起的部分彻底分离,腹腔也清洗得很干净、彻底,愈和后,以后排便会达到基本正常的状态。手术进行得很顺利,也相当完美!
但是在手术中发现,由于长期肠梗阻,引起的腹腔炎症导致卵巢粘连很厉害,左右两侧卵巢都有囊肿,右侧囊肿已经切除,左侧比较轻微,有自愈的可能,鉴于多种情况没有立即切除。这卵巢粘连可能对她以后的生育有所影响,是否确定生育的影响,还依赖她手术恢复情况和自身体质状况。
“该手术有可能成为医院手术史上的经典之作,成为肛肠外科的优秀治疗病例。手术的成功标志着医院多层次会诊水平的提高,及对结直肠外科的百年经验。当然这依赖于术后恢复及是否有并发症”曹暂剑欣慰地表示。
3月15日,医院专家正在对李燕做手术前的最后检查
专家们将李燕从病房转入手术室
手术正在紧张进行
从李燕腹中切除的部分肠
手术很顺利,全体医务人员都很欣慰
爱心热线:028-86080522
李燕的悲惨的遭遇,贫困的家境,引来了各界热心人士的关注。
李燕曾经所在的小学以及乐山七中通江分校,多年来不但为李燕减免学杂费,甚至连餐费也由学校免除;
乐山市中区街道办、学校为其捐献了第一次手术费:
乐山长仪阀门公司王元仪先生向慈善总会对李燕的定向捐款,
我院也将对李燕手术治疗费用给予最大限度的支持。
这些从四面八方汇集的爱,形成了巨大洪流,深深滋养着李燕和家人的心田,为他们树立了巨大的精神支柱。
如果人人都献出一点爱,世界将变得更美好。希望花季少女李燕,能够从此摆脱病痛的折磨,拥有如她年龄一般的美好生活。爱心无大小多少之分,只要是是爱心的支持,哪怕只是一句鼓励的话语,汇聚多了就会如滔滔江海,无边无际能量无限。将就给予患者莫大的精神鼓励和对生活无限的希望。
您的爱心,或许是花季生命延续的动力;
您的爱心,或许是苦难家庭幸福的曙光;
您的爱心,或许是痛苦人生快乐的源泉!
如果您想奉献爱心,如果您想了解李燕病情,请您致电成都肛肠专科医院的爱心热线电话:028-86080522。
我们相信,李燕会以实际行动,答谢所有热心人的帮助,成为一名有益于社会的人。
本稿在写作过程中,也得到了社会各界和成都肛肠专科医院领导、医生的众多支持,在此,对他们表示感谢。
感谢三江都市报记者薛伟提供的新闻线索;
感谢成都肛肠专科医院办公室主任曾友元为采访提供各项准备;
感谢成都肛肠专科医院曹暂剑副院长为本文做医学指导并亲自改稿;
感谢成都肛肠专科医院结直肠二科全体成员为稿件写作过程中出现的各种问题积极给予帮助。
感谢中国肛肠网提供网络媒体支持。